Somos Lucía y Dario los papás de Joaquín Santini. Nuestro hijo a los dos
meses de edad sufrió una meningitis
bacteriana muy grave. Mientras se recuperaba de su infección detectamos que
no respondía a los sonidos, es por esto y por recomendaciones de los médicos
que una vez salido de su internación procedimos a hacerle los exámenes
pertinentes.
El equipo de detección temprana de la provincia de San Luis confirmó
que Joaquín tenía una hipoacusia bilateral profunda y requería
una respuesta urgente al pedido de los implantes ya que probablemente, y a raíz
de la meningitis, podría osificarse su cóclea y esto impediría su intervención.
A esto se le sumaba que dicha intervención no estaba permitida hasta pasado el
primer año de edad.
Gracias a la rapidez del equipo fonoaudiológico del Hospital Regional
de San Luis, al Ministerio de Salud de la Provincia, al Programa Nacional y a
la autorización de la ANMAT Joaquín fue,
el 5 de diciembre de 2014, el niño más pequeño
de Sudamérica y el primero en la Provincia de San Luis en recibir
un implante coclear, en una exitosa intervención del Dr. Sebastián Picciafuoco en que fue operado
bilateralmente y en simultáneo.
Gracias al implante coclear hoy
Joaquín con 4 años y medio de edad disfruta y ama la música, discrimina los
instrumentos en una canción, entiende y
responde a ordenes simples y complejas. Se desespera si no tiene uno de sus
equipos activos. Se contagia de nuestra risa entre miles de otros ejemplos. Hoy
tiene una vida social activa y acorde a
su edad. Y está constantemente estimulado.
Acorde pasaba el tiempo fuimos notando que Joaquín, si bien su nivel de
comprensión estaba acorde a lo esperado no sucedía lo mismo con su lenguaje
verbal. Esto probablemente se debía a que traía aparejadas otras cuestiones
neurológicas a raíz de su meningitis de origen. Hemos transitado muchos
especialistas y diagnósticos, nos han dicho disfasia, autismo y por ultimo
encefalopatía crónica no evolutiva, es decir que nadie puede decirnos si
Joaquín hablará o no ni cuando lo hará, solo necesita muchísimo estímulo y que
su plasticidad cerebral haga su parte.
Como familia hemos atravesado muchos altibajos emocionales, búsqueda
constante de información, luchas con obras sociales, fallas lógicas en su
equipamiento, frustraciones, alegrías, logros, fortalezas, profesionales y
terapeutas muy valiosos, muchísimo apoyo y sobre todo perseverancia por hacer
de la vida de Joaquín la experiencia más
valiosa y enriquecedora que cualquier Universidad nos haya podido dar y con
el deseo que todo esto le brinde la mejor calidad de vida y felicidad que esté
a nuestro alcance.
Al haber transitado este camino nos urge el deseo imperioso de ayudar a otras familias que pasan por estas necesidades. Desde lo emocional, desde
el aprendizaje, desde nuestras experiencias. Así como también deseamos nutrirnos de todos ellos, acompañarnos, estimularnos, aconsejarnos,
ayudarnos. Conectarnos.
Es por esto que hoy nos encontramos
aquí con este deseo, este proyecto
que se llama CONECTAR. Aprovechando las nuevas tecnologías, las
redes wi-fi a lo largo y a lo ancho de la provincia, llegar a los lugares
más recónditos, llegar a todas las
familias para brindar una mejor calidad de vida a quienes nos rodean. Facilitando los accesos a la información,
a los especialistas, a conferencias, al intercambio de repuestos y a la
virtualidad haciendo de nexo para
alivianar el paso.
Esperamos contar con su apoyo
y que se quieran CONECTAR con nosotros para que podamos CONECTARNOS entre todos.
No hay comentarios:
Publicar un comentario