Mas de la 2da Jornada de Salud Auditiva

"Lucía Lourenco y Darío Santini buscan a mejorar la calidad de vida de los niños con problemas auditivos. Son los padres de Joaquín el pequeño de 4 años que recibió el primer implante coclear bilateral que se realizó en Argentina y Sudamérica." por Infomerlo

Mas de las repercusiones de la presentación de nuestro proyecto

Presentando el Proyecto en la 2da. Jornada de Salud Auditiva

Culminaron las Jornadas de Salud Auditiva de la provincia y ahí estuvimos junto a profesionales y terapeutas presentando nuestro proyecto.
Sabemos como familia lo que significa atravesar terapias, diagnósticos, logros, frustraciones. Luchas constantes y sobre todo el deseo de brindar la mejor calidad de vida a quienes padecen, en nuestro núcleo familiar, problemas auditivos y de lenguaje.
Los invitamos a todos a ser partícipes de esta experiencia, con la expectativa de lograr muchas cosas juntos.

Aqui la nota de la Agencia de Noticias de San Luis

Proyecto Conectar

En lo que respecta a la salud auditiva el implante coclear es lo último a nivel mundial. San Luis da un salto muy grande en este tipo de intervenciones porque la provincia, gracias a su primer implante el 5 de diciembre del 2014 de nuestro hijo Joaquín Santini, hoy cuenta con todo lo necesario para mejorar cualquier patología auditiva reversible. Es por esto que debemos con el proyecto conectar ayudar a las familias a lograr una detección temprana y atender las detecciones tardías.

Programa Conectar

Objetivos

Nuestro propósito es garantizar y promover la accesibilidad para una mejor calidad de vida. Estará destinado a pre y post implantados así como también a toda persona con discapacidad auditiva sepan o no su diagnóstico.
Aprovechando las nuevas tecnologías y las redes de toda la extensión, hasta incluso en las zonas más remotas, de nuestra provincia de San Luis pretendemos CONECTAR a las familias, médicos, terapeutas, instituciones, fundaciones y a sus pares para lograr un mejor diagnóstico, información, comunicación y contención emocional acompañándolos en este camino por nosotros también transitado.

Cómo funciona

A través de un sistema centralizado se brindará ayuda para atender las necesidades de cada paciente, haciendo de nexo:

Con los especialistas, como ser interconsultas virtuales, detección y tratamiento, acceso a turnos para estudios.

En el plano escolar guías, charlas y tutoriales en los colegios, gabinete psicopedagógico, prevención de la discriminación y bulling, facilitar el  acceso a maestros integradores.

En la familia, terapia familiar y entorno, experiencias vivenciales, conferencias virtuales o presenciales con especialistas capacitados. Cuidados de los equipos. Talleres integrales y de desarrollo personal  promoviendo la dedicación y contención del paciente. Ofrecer un banco de insumos en comodato para compartir. Asesoramiento en trámites y legales. Importancia del Certificado Único de Discapacidad y asesoramiento.

Cómo Lograrlo

Con nuestro compromiso, acompañado del apoyo institucional y gubernamental para lograr campañas fuertes y efectivas. Conformando un equipo responsable e involucrado con la causas. Realizar censos de pacientes implantados y con problemas auditivos a lo largo de la provincia y en los colegios. Fomentar la detección temprana y atender la detección tardía.

Nuestro motor, Joaquín. Nuestro proyecto, Conectar

Somos Lucía y Dario los papás de Joaquín Santini. Nuestro hijo a los dos meses de edad sufrió una meningitis bacteriana muy grave. Mientras se recuperaba de su infección detectamos que no respondía a los sonidos, es por esto y por recomendaciones de los médicos que una vez salido de su internación procedimos a hacerle los exámenes pertinentes.

El equipo de detección temprana de la provincia de San Luis confirmó que Joaquín tenía una hipoacusia bilateral profunda y requería una respuesta urgente al pedido de los implantes ya que probablemente, y a raíz de la meningitis, podría osificarse su cóclea y esto impediría su intervención. A esto se le sumaba que dicha intervención no estaba permitida hasta pasado el primer año de edad.

Gracias a la rapidez del equipo fonoaudiológico del Hospital Regional de San Luis, al Ministerio de Salud de la Provincia, al Programa Nacional y a la autorización de la ANMAT  Joaquín fue, el 5 de diciembre de 2014, el niño más pequeño de Sudamérica y el primero en la Provincia de San Luis en recibir un implante coclear, en una exitosa intervención del Dr. Sebastián Picciafuoco en que fue operado bilateralmente y en simultáneo.

Gracias al implante coclear hoy Joaquín con 4 años y medio de edad disfruta y ama la música, discrimina los instrumentos en una canción, entiende  y responde a ordenes simples y complejas. Se desespera si no tiene uno de sus equipos activos. Se contagia de nuestra risa entre miles de otros ejemplos. Hoy tiene una vida social activa y acorde a su edad. Y está constantemente estimulado.

Acorde pasaba el tiempo fuimos notando que Joaquín, si bien su nivel de comprensión estaba acorde a lo esperado no sucedía lo mismo con su lenguaje verbal. Esto probablemente se debía a que traía aparejadas otras cuestiones neurológicas a raíz de su meningitis de origen. Hemos transitado muchos especialistas y diagnósticos, nos han dicho disfasia, autismo y por ultimo encefalopatía crónica no evolutiva, es decir que nadie puede decirnos si Joaquín hablará o no ni cuando lo hará, solo necesita muchísimo estímulo y que su plasticidad cerebral haga su parte.

Como familia hemos atravesado muchos altibajos emocionales, búsqueda constante de información, luchas con obras sociales, fallas lógicas en su equipamiento, frustraciones, alegrías, logros, fortalezas, profesionales y terapeutas muy valiosos, muchísimo apoyo y sobre todo perseverancia por hacer de la vida de Joaquín la experiencia más valiosa y enriquecedora que cualquier Universidad nos haya podido dar y con el deseo que todo esto le brinde la mejor calidad de vida y felicidad que esté a nuestro alcance.

Al haber transitado este camino nos urge el deseo imperioso de ayudar a otras familias que pasan por estas necesidades. Desde lo emocional, desde el aprendizaje, desde nuestras experiencias. Así como también deseamos nutrirnos de todos ellos, acompañarnos, estimularnos, aconsejarnos, ayudarnos. Conectarnos.

Es por esto que hoy nos encontramos aquí con este deseo, este proyecto que se llama CONECTAR. Aprovechando las nuevas tecnologías, las redes wi-fi a lo largo y a lo ancho de la provincia, llegar a los lugares más recónditos, llegar a todas las familias para brindar una mejor calidad de vida a quienes nos rodean. Facilitando los accesos a la información, a los especialistas, a conferencias, al intercambio de repuestos y a la virtualidad haciendo de nexo para alivianar el paso.

Esperamos contar con su apoyo y que se quieran CONECTAR con nosotros para que podamos CONECTARNOS entre todos.